ICH & MEHR

Sooo, ich war ja länger nicht mehr hier... Aber das hatte seinen Grund. Am 22.10.2016 erhielt ich abends einen Anruf. DEN Anruf. "Uniklinik XY. Dr. Z. Ich habe eine Niere für Sie."
Nun ja, seitdem ist alles anders...

Aber ich fange mal am Anfang an... Also der Anruf kam abends (klar!), so ca. 21.30 Uhr. Ich kam gerade zur Tür herein, als das Telefon klingelte. Mir ging es auch nicht so prickelnd. Und so reagierte ich erstmal etwas verhalten. Reserviert, bedenklich, gar nicht begeistert. Bis mir einfiel, dass es mir vielleicht deswegen nicht so gut ging, weil ich endlich eine Niere brauchte. Die Dialyseleistung ließ immer weiter nach... Und so sagte ich schließlich zu.
Alle Fragen, die ich mir irgendwann mal zurecht gelegt hatte, fielen mir in dem Moment nicht ein. Zum Glück.

Nachdem ich mir geistesgegenwärtig noch schnell die Haare gewaschen hatte (wann kommt man dazu nach einer OP wieder?), die Tasche gepackt war und ein letztes Mal der Inhalt des Bauches gewechselt wurde, fuhren wir (LG und ich) los. Freilich erfüllten wir wieder sämtliche Klischees, denn wir wurden geblitzt. Ca. halb zwölf kamen wir in der Klinik an, ich bekam mein Bett und erfuhr, dass alles sehr schnell gehen wird, sobald ein OP-Saal frei ist. Das geschah kurz vor 3 Uhr nachts. Genau um drei gingen bei mir die Lichter aus. Ziemlich genau 13.20 Uhr gelang mir ein erster Blick auf die Uhr nach dem Erwachen aus der Narkose.

5 Tage verbrachte ich auf einer sogenannten Wachstation, das ist eine Stufe unter der Dringlichkeit der Intensivstation. Eine Schwester ist für 6 Patienten in 2 Zimmern da. Die Patienten sind alle an Monitore angeschlossen, die Kontrollen sind ständig vorhanden und sehr engmaschig. Jeden Tag kam z.B. jemand, um die neue Niere per Ultraschall zu untersuchen.
Dann wurde ich auf die Normalstation in der Chirurgie verlegt - eine Katastrophe! Erstens sollte ich auf die Nierenstation kommen. Enttäuschung. Zweitens empfand ich die Zustände als Hölle. In dem Altbau gab es 3-Bett-Zimmer, links und rechts von mir liefen Fernseher, es war tierisch eng und jeder im Zimmer eierte mit seinem Infusionsständer um die Ständer, Schuhe und Betten der anderen herum, um auf die Toilette zu kommen, die sich draußen im Flur befand. Das Waschbecken war nur mit einem Vorhang vom Zimmer abzutrennen... Echt nicht mehr zeitgemäß! Nach einem halben Tag, einer Nacht (die mein Gedächtnis ausradiert hat) und einem weiteren halben Tag stand der Professor der Nierenstation an meinem Bett und fragte, ob ich "rüber" kommen wollte, fiel mir nur ein Wort ein: "JA!"
Die nächsten knapp 2,5 Wochen verbrachte ich dann dort, in einem 2-Bett-Zimmer mit integriertem Badezimmer und Fernsehern, die nur mit Kopfhörern laufen. Endlich Ruhe!

Die neue Niere hat von Anfang an gut funktioniert. Sie hat wohl schon auf dem OP-Tisch die ersten Urintropfen produziert und der OP-Arzt meinte, es wäre insgesamt eine "feuchte Angelegenheit" gewesen. Den Inhalt aus meinem Bauchraum hatte ich zwar abgelassen, aber ein Rest blieb trotzdem, der sich dann bei der OP wohinauchimmer ergossen hat.

Komplikationen gab es trotzdem, nur anderer Art.
Die neuen Medikamente konnte ich lange nicht richtig schlucken. Eins schmeckte wie Gift und verdarb mir den ganzen Tag den Appetit, ein anderes war zu groß und noch ein anderes war etwas eckig und rutschte einfach nicht. Letztlich wurde das Thema gelöst, indem ich Leerkapseln bekam. Wusste gar nicht, dass es die gibt! Eigentlich sind die dafür gedacht, wenn man sich irgendwas Gesundes an Kräutlein selber mischt, dass man die schlucken kann. Ich hab' nun die obereklichsten Tabletten da reingetan. Was für eine Wohltat! Ich hab' mir die bestellt, denn das Cortison und ein Antibiotikum kann ich noch immer nicht anders ertragen (und will ich auch nicht).
Mein Darm, der nun anders lag als vorher (musste Platz für die Niere machen, die im Bauchraum untergebracht ist), war höllisch beleidigt. Er machte keine A-a mehr, produzierte Blähungen und benahm sich auch sonst ungewöhnlich. Es stellte sich heraus, dass dieses "Ungewöhnlich" nicht vom Darm selber kam, sondern ich hatte einen Gallenstau. Muss vorher schon solche Probleme gehabt haben, heute kann ich einige seltsame Vorkommnisse im Vorfeld dazu einordnen. Jedenfalls kamen nun Ultraschall, CT und Magenspiegelung bis zum 12-Finger-Darm zum Einsatz. Dort wurde tatsächlich was entdeckt und stabilisiert. Meine Gallenflüssigkeit konnte zunächst einfach nicht ablaufen, aber dann. Seitdem geht es mir auch viel besser. Wie gesagt, das Problem war schon vor der Transplantation da, aber ist dadurch erst richtig schlimm geworden. Inzwischen ist Ruhe eingekehrt, aber ich bleibe wachsam.
Mein HB-Wert war total abgesunken, was wohl an der OP einerseits lag, aber auch daran, dass die neue Niere ihre Funktionen diesbezüglich noch nicht ganz aufgenommen hatte. Nieren sind für die Bildung roter Blutkörperchen zuständig. Ich hatte vorher immer Spritzen dafür bekommen, im Krankenhaus nicht mehr. Ich wusste die ganze Zeit nicht, dass der Wert so niedrig ist, und bin immer umgekippt, wenn ich laufen wollte. Nach meiner Entlassung habe ich 3 Spritzen gebraucht und das Thema war erledigt.

Noch ein Wort zu den Medikamenten: Hämmer sind das! Also vom Cortison habe ich die Zitteritis bekommen. Einen Löffel Suppe in den Mund? Okay, aber nie ohne zu kleckern! Einen Löffel Kakao in die Milch? Okay, aber die Hälfte landete in hohem Bogen auf dem Tisch! Unterschreiben an der Kasse? Okay, aber es hatte keine Ähnlichkeit mit der Schrift auf meiner Geldkarte! Zum Glück ist das Zeug schon etwas reduziert worden und damit das Zittern nicht mehr so stark.
Anfangs sind meine Zähne schwarz geworden (ich nehme an, von irgendwelchen Antibiotika). Ich habe Pickel bekommen wie ein Teenie. Mein Gesicht ist aufgequollen (Vollmondgesicht). Meine Haare wachsen wie verrückt, aber nicht die auf dem Kopf, sondern die im Gesicht und an den Armen. Mein anfangs träger Darm produzierte plötzlich Durchfall ohne Ende... Seine Farbspiele waren auch sehr interessant. Vor dem oben erwähnten Eingriff liebte er grün. Danach dann orange. Mein Arzt hat gesagt, orange sagt, dass die Galle abfließt. Also denn - ich liebe orange auch!

Inzwischen ist ziemlich viel davon wieder gut. Die Zähne sehen normal aus, der Darm beruhigt sich langsam, meine Schrift ähnelt wieder sich selbst... Und vor allem nähern sich die Blutwerte normaleren Werten an. Nach 12 Wochen ist ja noch alles ziemlich frisch, man rechnet mit einem Jahr, bis alles normal läuft.

Was ich mir vorher nicht bewusst gemacht hatte und worauf mich auch niemand so richtig hingewiesen hat: So eine Transplantation ist schon ein Riesending! Ein schwerwiegender Eingriff in den Körper, der umso schwieriger zu bewältigen ist, weil man ja diese starken Medikamente nehmen muss, die einen schwächen. Immer hörte ich nur "nach einer Transplantation wird es Ihnen besser gehen", was ja generell auch stimmt, aber man muss schon auch über die ersten 2, 3 Wochen reden. Und die haben es in sich!

Inzwischen versuche ich, zwischen den Kontrollterminen beim Nephrologen oder in der Klinik, ein möglichst normales Leben zu leben. Die Kondition ist noch nicht da, wo sie hin soll. Nicht an jedem Tag bin ich fit. Solche Tage ignoriere ich und nutze sie zum Couching. Ansonsten habe ich in diesen paar Wochen schon mehr geschafft und bewegt, als das vorher noch möglich gewesen wäre. Es fällt mir leichter, mich aufzuraffen und was zu machen. Ich hoffe sehr, dass es in Zukunft noch mehr Energie wird, die mir zufließt, und dass ich irgendwann wieder ganz normal leben kann, so wie vorher, als das mit der Migräne noch nicht war und mit den Nieren sowieso nicht. Ob das wohl mal wird? Ist ein groooßer Wunsch von mir!

Endlich hat es das Amt eingesehen. Der Amtsarzt hat es bestätigt (und sogar nur nach Vorlage der Arztberichte, ich wurde nicht vorgeladen):

Bei der 44-jährigen Betroffenen besteht ein Nierenversagen, das durch eine Bauchfelldialyse behandelt wird, die täglich mehrmals Anwendungen erfordert. Hierunter ist es zu erheblichen seelisch-psychischen Störungen gekommen. Sie ist in nervenärztlicher Behandlung und erhält eine medikamentöse Therapie und Psychotherapie; es wird eine AU über 6 Monate hinaus prognostiziert.

Es liegt wegen Krankheit oder Behinderung eine Minderung der Leistungsfähigkeit vor, die eine regelmäßige mindestens 3 Stunden täglich umfassende Beschäftigung unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes für mehr als 6 Monate ausschließt.

Das entspricht jetzt mal absolut den Tatsachen und irgendwie bin ich froh, dass das nun an entscheidender Stelle endlich mal angekommen ist. Andere können noch jahrelang mit der Bauchfelldialyse arbeiten gehen - ICH NICHT!

Zumindest heute fühle ich mich seelisch damit gut!

Ich will euch von einer Freundin von mir erzählen...
Sie hat eine Gaumenspalte, wurde in der Kindheit misshandelt und leidet - was Wunder - an einer Borderlinestörung und Depressionen.
Vor Jahren hatte sie mal eine Harnleiterentzündung und deshalb vorübergehend eine Harnleiterschiene bekommen. Seitdem klagte sie immer mal wieder über Bauchschmerzen.

Im letzten Sommer begann meine Freundin, nennen wir sie Y., eine stationäre Therapie, um wieder besser mit ihrem Leben umgehen zu können. Das klappte anfangs auch ganz gut, bis sie Magen-Darm-Probleme bekam. Und dann Bauchschmerzen. Beides hörte nicht mehr auf, die Bauchschmerzen waren (am Telefon hörbar) äußerst stark und Y. klagte über Verstopfung und Durchfälle. Mir geht bis heute nicht in den Kopf, wie man beides gleichzeitig haben kann.
In der Klinik schickte man sie zum Ultraschall und schob ansonsten zumindest die Schmerzen auf die Psyche. Y. hätte Angst vor dem anstehenden Entlassungstermin. Ich weiß ganz sicher, dass sie sich sehr darauf gefreut hat. Nix Angst, so ein Quatsch!
Ich war schon drauf und dran zu platzen wegen unterlassener Hilfeleistung! Leider wollte Y. keinen Ärger und so blieb mir und meinem LG nur, sie Mitte/Ende Oktober aus der Klinik abzuholen.

Wir sahen ein Wrack, etliche Kilos sichtbar abgenommen und nicht in der Lage, ihre Sachen einzupacken... Alle 2-3 Minuten Schmerzanfälle.
Wir brachten sie direkt zum Arzt, der ihr erstmal ein Opioid aufschrieb und zum Internisten schickte. Dort waren wir auch gleich, der Internist wollte Y. umgehend ins Krankenhaus überweisen. Y. wollte nicht und kam dann erst 2 Tage später ins Krankenhaus.

Im Krankenhaus lag sie dann 1 Woche lang rum, ohne dass sich ihr Zustand verbessert hätte. Im Gegenteil. Nach einer Narkose wegen einer Magen-/Darmspiegelung ging es abwärts, so schnell konnte man gar nicht gucken. Freitag war die Spiegelung, Samstag konnte sie nicht mehr laufen, Sonntag das Handy nicht mehr halten. Montag fand man sie leblos.

Y. wurde nach etlichen Versuchen wiederbelebt. Keiner weiß, ob sie das gewollt hätte - es gab keine Patientenverfügung.
Auf jeden Fall liegt sie nun da: bei Bewusstsein (ohne spürbare Hirnschädigung), aber komplett gelähmt, vom Hals abwärts. Nichtmal atmen kann sie selbst genug (sie würde wohl langsam ersticken), also wird sie beatmet und kann nicht sprechen.
Ob und wann sich ihr Zustand einmal bessern wird, steht in den Sternen.

Ihre Krankheit ist eine eher unbekannte Stoffwechselstörung, die Porphyrie genannt wird. Ich versuche das mal, für Laien verständlich zu erklären.
In der Leber werden bestimmte Nahrungsbestandteile verstoffwechselt, soviel dürfte bekannt sein. Dafür ist ein bestimmter Blutbestandteil nötig, sogenanntes Häm. Der Prozess der Herstellung von Häm wird stufenweise nacheinander durch 8 verschiedene Enzyme ausgelöst. Die Bildung ist erst beendet, wenn alle 8 Stufen durchlaufen sind. Die Zwischenprodukte heißen Porphyrine (daher der Name der Krankheit). Wenn ein Enzym nicht ausgeschüttet wird oder fehlerhaft wird, wird die Kette an der Stelle beendet. Die Zwischenprodukte bis dahin werden weiter gebildet und reichern sich im Körper an, wo sie zunächst die Organe, später auch die Nerven schädigen. Zudem können die Nahrungsbestandteile nicht verstoffwechselt werden (kein Häm, kein Stoffwechsel), was zusätzlich zur Schädigung der inneren Organe führt.

Man kann Häm künstlich herstellen und es betroffenen Patienten geben. Die Enzymkette würde gar nicht erst ausgelöst werden, der Stoffwechsel trotzdem stattfinden. Das liest man überall, wenn es um die Therapie von Porphyrie geht. Trotz mehrmaliger Fragen hat Y. dieses Häm bis heute nicht bekommen.
Man hält ihre Beschwerden für das Guillain-Barré-Syndrom und behandelt sie daraufhin.
Ob das richtig ist, kann ich nicht einschätzen. Irgendwie ist es wie mit dem Huhn und dem Ei - was ist Ursache, was Wirkung?
Warum schließt die Behandlung des Barré-Syndroms die Behandlung mit Häm aus? Warum hat niemand die Krankheit früher erkannt?

So sehr ich mit meiner eigenen Krankheit seelisch zurechtkomme und das Gefühl habe, sehr viel mitwirken zu können, so gelähmt, behindert, desinformiert, außenstehend und ignoriert komme ich mir im Fall Y. vor. Es gibt inzwischen einen gerichtlich bestellten Betreuer, der zwar am Heimatort von Y., aber weit weg von der jetzigen Klinik wohnt. Ihm werden auch immer wieder Steine in den Weg gelegt, er bekommt keine Auskünfte am Telefon, obwohl er sich legitimiert hat, selbst persönlich bekommt er bestenfalls ausweichende Antworten. "Häm? Das machen wir erstmal noch nicht. Wir behandeln erstmal mit Immunglobulinen." (Schließt sich das aus? Immunglobulin ist beim Barré-Syndrom sicherlich angesagt, aber warum nicht auch Häm?) Letztlich ist nichts von beidem erfolgt.

Ich habe mir nun - so leid es mir für Y. tut - zur Aufgabe gemacht, mich mit diesem Thema nicht mehr auseinanderzusetzen. Wir versuchen, Y. einmal monatlich zu besuchen (mehr ist für uns schon aus Kostengründen nicht drin, aber seelisch wohl auch nicht). Und das war es dann. Ich knie mich nicht mehr rein, das raubt mir zuviel Kraft!

Endlich! Endlich haben wir es mal geschafft, ein gutes Check-Ergebnis nach 6 Wochen zu bestätigen. Wie oft war es so, dass nach einem Top-Check der Sturz ins tiefe Tal folgte.

Endlich konnten wir uns mal einem weniger wichtigen Problem zuwenden: dem Juckreiz. Nach dem Gang zum Hautarzt, der verschriebenen Cortisonsalbe und noch einer anderen ziemlich teuren Salbe ist nun wohl endlich der Grund für die nächtlichen Störungen gefunden: das Phosphat. Es war etwas schwer nachzuweisen, weil ich oft, wenn ich Blut abgegeben habe, dieses Problem nicht hatte. Aber jetzt. Ich habe heute Phosphatbinder bekommen und setze große Erwartungen in ihn. Normalerweise wird das Phosphat als Nahrungsbestandteil mit ins Blut aufgenommen (wie alle anderen Nahrungsbestandteile auch). Der Phosphatbinder verhindert das und das Phosphat bleibt im Verdauungstrakt, bis es ausgeschieden wird. Hört sich logisch an und wenn der Juckreiz aufhört, singe ich Halleluja!

Die Ärztin (heute war sie dran) war total zufrieden mit dem Gewicht (Bauch? - Ist nicht schlimm.), mit den Blutwerten, mit meiner Ausstrahlung und überhaupt. Ich habe einen Haufen Komplimente bekommen - solche Arztbesuche sind genial!!!

Ich hoffe, dass ich dieses Level halten kann. Aber mir ist auch klar, dass das nur möglich ist, weil meine Situation ist, wie sie ist. Weil ich keinen Stress habe, weil keiner was von mir fordert, weil ich mich mit meinem Tagesablauf voll und ganz nach meiner Krankheit richten kann. Ich muss stark aufpassen, dass ich hier nicht wieder zuviel von mir will und über die Stränge schlage!

Heute hatten wir einen Rückfall in alte Zeiten: Kein Blut!

Dabei hatten wir doch schon vor Monaten eine Ader gefunden, bei der es immer ging. Nur heute nicht.
Die Schwester hat es bei dem einen Versuch bewenden lassen und den Doc geholt. Der kann aus jeder Ader Blut ziehen. Nur heute bei mir nicht.
Der erste Versuch in der rechten Ellenbogenbeuge war äußerst schmerzhaft und brachte nix. Der zweite Versuch am rechten Handgelenk ging gefühlsmäßig, aber es kam auch nix. Doc war ziemlich geknickt.
Ich sollte schon "morgen wiederkommen", da kam eine andere Schwester auf die Idee, den Pflegedienstleiter zu holen. Der wäre ein ähnliches Blutabnehm-Phänomen wie der Doc. Gesagt, getan. Ich schlug den linken Handrücken vor, er war nicht begeistert: "Ich will Ihnen doch nicht weh tun!" Naja, das hatten andere vorher schon getan, also bestand ich trotzdem drauf.

Zack! - Drin war die Nadel und das Blut lief und lief und lief... Gleich überlegte er, wofür wir noch alles Blut brauchen könnten!

Nun habe ich 4 Einstiche und die beiden vom Doc tun wirklich noch weh. Naja, er hat sich so lieb entschuldigt, da kann ich ihm nicht böse sein. Ich weiß ja, dass ich blöde Adern hab!

Das Thema Organspende zieht sich schon seit einiger Zeit durch mein Leben, nicht zuletzt deshalb, weil ich selbst auf der sogenannten "Warteliste" stehe.

Oft werde ich gefragt, auf welchem Platz ich mich jetzt schon befinde. Um ehrlich zu sein: Ich weiß es gar nicht. Denn bei Nierentransplantationen geht es - anders als beispielsweise bei Herz oder Leber - nicht vorrangig ums Leben, sondern um Lebensqualität. Leben tun wir Patienten mit der Dialyse ja auch (mal davon abgesehen, dass der ganze Körper dadurch in Mitleidenschaft gezogen wird). Deshalb kann man sich den "Luxus" erlauben, bei den gespendeten Nieren zu suchen, wem sie am besten "passen". Hierfür werden bestimmte genetische Kritikpunkte herangezogen. Freilich - wer weit oben auf der Liste steht, wird eher kontrolliert. Aber Platz 1 bedeutet nicht, dass man die nächste Niere bekommt.
Bei der Reihenfolge auf der Liste spielen auch das Alter und der allgemeine Gesundheitszustand der Patienten eine Rolle. Insofern kann es passieren, dass jemand gleich weiter vorne einsortiert wird, weil dieser Mensch z.B. noch ein langes Arbeitsleben vor sich hat.
Weil es so viele Wenns und Abers gibt und der eigene Platz auf der Liste ja doch nichts Beständiges ist, interessiert mich dieser auch nicht. Wenn ich dran bin und eine Niere passt, dann klingelt mein Telefon und los geht's.

Leider ist die Wartezeit sehr lang geworden, weil viele Menschen sich abschrecken lassen haben durch die Schieberei in einigen Transplantationszentren. Dass sie damit nicht die Ärzte bestrafen, sondern all die Kranken, die nun NOCH länger auf ein Organ warten müssen und wegen der mangelnden Spendebereitschaft vielleicht sterben, ist ihnen wohl nicht bewusst. Dabei kann jeder selbst in so eine Situation kommen...

Ich hörte heute eine sehr interessante Idee, wie man die Organspendenbereitschaft erhöhen und die Organvergabe besser steuern könnte. Wenn nur die Menschen ein Recht auf ein Ersatzorgan hätten, die selber bereit sind, eins zu spenden. Also: Hast du einen Spenderausweis, darfst du auch Empfänger sein. Hast du keinen, kriegst du im Fall des Falles auch kein Organ. Das finde ich gerecht!

Es ist schon sehr seltsam, dass auch in meinem direkten Umfeld so ambivalente Einstellungen existieren.
Einerseits tue ich allen irgendwie leid. Und bewundert werde ich auch (Wobei ich mich frage, wofür? Ich wäre lieber dafür bewundert worden, wie ich im Vorfeld die Schmerzen ertragen habe. Das war viel schwerer. Jetzt geht es mir ja im Vergleich gut.)
Und immer wieder diese interessiert-besorgt Frage: Wie lange musst du noch warten, bis du eine Niere bekommst?
Andererseits hat fast keiner von denen einen Spenderausweis. Und wenn ich sie danach frage, drucksen sie rum. Nein... da gab's doch diesen Betrug... Solange das nicht geklärt ist und anders geregelt wird, wollen sie nicht. Oder man wird vielleicht zu früh für tot erklärt. (Klar. Wenn's Hirn tot ist, gibt's kein Zu-Früh mehr! Selbst wenn es irgendwann wieder "anspringen" sollte, ist man nur noch ein Zombie!) Jedenfalls gibt's dann tausend Gründe und Bedenken dagegen.
Was meinen die eigentlich alle, wo die Organe herkommen???

Beim nächsten Mal bin ich nicht mehr diplomatisch-zurückziehend.
Beim nächsten Mal frage ich konkret: "DU möchtest mir also nicht helfen?"

So sieht es 4x täglich aus, wenn ich mit dem Wechsel der Flüssigkeit in meinem Bauch beginne.
Schlecht sichtbar unten auf dem Handtuch befindet sich ein leerer Beutel, in den ich die "alte" Flüssigkeit ablasse. Dann kommt die neue aus dem Beutel, der oben am Ständer hängt, hinein.

Auf der Badewanne liegt ein Brett mit lauter Kram, den ich immer wieder brauche.
Das Blutdruckmessgerät z.B. benutze ich mindestens 2x täglich.
Und die Mappe ganz hinten enthält Protokolle, in die ich alles Mögliche eintragen muss (z.B. auch den Blutdruck).
In der Kiste ist Verbandskram, denn die Stelle, wo der Schlauch aus dem Bauch rauskommt, muss sauber abgedeckt sein.
Die Zeitungen dienen dem Zeitvertreib (Kreuzworträtsel z.B.), meist benutze ich allerdings mein Tablet zum Kartenspielen.

Am Ende landet der Beutelkram, der am Ständer hängt, im Müll, ebenso wie der Mundschutz, die dann nicht mehr sterilen Handschuhe und die Verpackungen von allem. Das ist weniger schön, lässt sich aber leider nicht vermeiden.

So, das war mal ein kleiner Einblick in meinen Dialysealltag. Letztlich ist alles Routine geworden, vergleichbar mit Autofahren. Man denkt nicht mehr nach, man tut es einfach!

Am 07.06.2014 findet in Stuttgart der Tag der Organspende statt.
Genaueres ist hier nachzulesen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, dieses Thema wieder in die Öffentlichkeit zu bringen. Viele Menschen leiden, weil die Bereitschaft zur Organspende wegen der linken Tour einiger Weniger so stark gesunken ist. Die Welt der Organspende besteht nicht nur aus Schiebung, und bei Nierenkranken gibt es gar keine wirkliche "Reihenfolge" der Organvergabe, weil man sich dort den Luxus der besten Übereinstimmung leisten kann.

Ich hoffe sehr, dass diese Tag der Organspende zur Aufklärung beiträgt und die Spendenbereitschaft wieder steigt. Immerhin ist es doch eine tolle Sache, mit seinem irgendwann einmal toten Körper das Leben anderer retten oder signifikant verbessern zu können!

Heute war es mal wieder soweit. 4 Wochen sind rum. Ich durfte mich also dopen, und zwar ganz legal! Das ist "Methoxy-Polyethylenglycol-Epoetin beta", besser bekannt durch die Medien als EPO.


Die Spritze kann in den Bauch, in die Oberschenkel oder in die Oberarme gegeben werden. Früher gab es nur Spritzen, die einmal wöchentlich gegeben werden mussten. Dafür jedes Mal zum Doc zu rennen, hatte ich keine Lust. Deshalb mache ich das Spritzen von Anfang an selbst, auch wenn es jetzt den 4-Wochen-Wirkstoff gibt. Aus praktischen Gründen ist mein bevorzugter Spritzbereich die rechte Bauchseite (Rechtshänder). Die Benutzung ist ziemlich idiotensicher, aber manchmal erwische ich einen Punkt, wo das Pieksen weh tut. Dann muss ich beim nächsten Termin erst einige Male durchatmen, bevor ich loslegen kann.

Nötig ist das, weil ich sonst keine Luft mehr kriege. Epo ist ein Hormon, das die Bildung roter Blutkörperchen anregt. Diese sind in Kombination mit Eisen für den Transport des Sauerstoffs im Blut verantwortlich. Das bedeutet: Wenn man zu wenig Eisen hat oder zu wenig rote Blutkörperchen, wird der Körper nicht mit genug Sauerstoff versorgt. Treppensteigen wird z.B. zu einer großen Anstrengung. Oder aus der Hocke wieder hochzukommen. Da kann einem schonmal tüchtig schwindlig werden.

Das Epo wird zum größten Teil in den Nieren gebildet. Wenn die nicht mehr richtig funktionieren, wird alles in Mitleidenschaft gezogen, wofür die Nieren verantwortlich sind. U.a. die Ausschüttung von EPO. Was bin ich froh, dass es diese Spritzen gibt!

Das Wetter wird zunehmend schön in dieser Woche. Wahrscheinlich ist es das, was ich gerade in meinem "Nischel" merke. Ein fieser Schmerz, der sich von den Schultern über den Nacken bis in die Stirn bohrt.

Ich kann nicht richtig geradeaus gucken, fühle mich gebremst, kann mich schlecht konzentrieren und überhaupt. Zum In-der-Ecke-hocken!

Schade um solche Tage, die irgendwie verloren sind.