ICH & MEHR

Am Donnerstag wird ein LKW bei uns zu Hause vorfahren und jede Menge Material liefern. Man stelle sich die Menge vor, wenn man 14 Playstations und etliches unförmiges Spielezubehör bekommen sollte... Ich glaube nicht, dass der 14-tägige Rhythmus der endgültige bleiben kann. Oder wir müssen anbauen.

Am Donnerstag werde ich voraussichtlich auch nach Hause dürfen. Die Beutelwechsel klappen schon sehr gut (bis auf den letzten heute, da hat der Pfleger so viel mit mir geredet - freilich über vollkommen andere Dinge). Nun muss ich nur noch den Pflasterwechsel üben und dann geht's heim. Mit dem Pflaster (d.h. deN PflasterN, weil es mehrere sind) wird der Ausgang auf dem Bauch (das Loch, aus dem der Schlauch rauskommt) abgedeckt. Außerdem verhindern die Pflaster, dass gleich die Bauchdecke in Mitleidenschaft gezogen wird, wenn man mal mit dem Katheter hängen bleibt.

Also ich denke, dass am Wochenende die Fotos folgen...

Heute hatte ich übrigens ein Gespräch mit einer Sozialarbeiterin. Die hat mit mir einen Antrag auf ... (Fachbegriff vergessen) gestellt, so dass ich etwas mehr Geld bekomme. Außerdem haben wir gleich den Antrag auf den Behindertenstatus gestellt. Ich bekomme mit der Heimdialyse auf jeden Fall 100%, das steht schon fest. Für das Arbeitsamt werde ich wohl "eingeschränkt vermittelbar" sein, also mehr als 3 Stunden täglich, aber weniger als 8 Stunden täglich oder unter bestimmten Auflagen. Und die Zuzahlungsbefreiung von der Krankenkasse haben wir angefangen zu regeln. Meine Güte, was auf einmal alles geht - ich wünschte mir diese Akzeptanz auch für Migränekranke, ganz echt!
(Aber ich bin nicht böse, dass ich sie jetzt eben als Dialysepatientin bekomme - besser spät als nie!)

Heute hatte ich auch ein erstes Informationsgespräch über die Transplantation, die natürlich irgendwann mal das Ziel der ganzen Aktion ist - schließlich ist die Bauchfelldialyse zwar super, aber sie ersetzt die Niere eben nur teilweise. Besser ist immer eine richtige Niere.
Das Gespräch war einerseits sehr interessant und aufschlussreich, andererseits für meine Begriffe zu früh (meine Baustelle ist jetzt erstmal, mit der Dialyse richtig klar zu kommen) und auch etwas bedrückend - wenn ich an die ganzen Veränderungen im Zuge der Transplantation denke. Schließlich wird das ganze Immunsystem runtergefahren, man ist fürchterlich anfällig für alle möglichen Infektionen (auch die, an denen man normalerweise nicht erkrankt) und man muss einen ziemlichen Haufen Medis nehmen, die dem Körper ebenfalls zusetzen.

Andererseits habe ich hier eine überglückliche Frau kennengelernt, die Donnerstags transplantiert wurde und am Montag in der übernächsten Woche schon heim durfte. Also keine 14 Tage in der Klinik war. Überhaupt haben bisher alle Transplantierten, die ich getroffen habe, überaus positiv von ihrer neuen Niere berichtet - trotz zahlreicher Krankheiten und Krankenhausaufenthalte.

Egal... ich bin jetzt erstmal 'ne glückliche Dialysepatientin.

...er ist gemacht.
Heute um 14 Uhr und ein paar Minuten floss das erste Dialysat in mich hinein. Vorbei die endlos scheinenden Schmerzen des reibenden und stechenden Katheters! Yippieh!

Am Freitag nachmittag hatte ich die Ehre, mir von einer Schwester zeigen zu lassen, wie das mit den Beuteln mit dem auszutauschenden Dialysat funktioniert. Es gibt dabei unterschiedliche Systeme, meins ist von Fresenius und in meinen Augen am einfachsten zu handhaben.

Da ich weder Bilder von der Bauchfelldialyse noch Berichte aus der ersten Zeit nach der OP im Internet gefunden habe, werde ich das zu meinem neuen Projekt machen. Ich habe schon bissel was fotografiert, z.B. wie der Wundverband direkt nach der OP aussah und wie die Wunde(n) aussahen, als der Verband heute zum ersten Mal abgenommen wurden.

Aber zurück zum Thema. Heute abend 20 Uhr war die Zeit für den ersten Beutelwechsel da. Normalerweise werden 2 Liter Flüssigkeit in den Bauchraum eingelassen, wir haben heute mit jeweils 500 ml angefangen. Wie sagte eine Mitpatientin so schön? "Man wird ja auch nicht an einem Tag schwanger. Der Bauch muss sich erst weiten."
Vom Einlassen der Flüssigkeit habe ich übrigens überhaupt nichts gemerkt. Auch beim normalen Bewegen spüre ich nichts. Springen kann ich noch nicht - 5 Tage nach der OP!

Mir wurde heute mein Tagesplan für morgen offeriert. Alle 2 bis 3 Stunden ein neuer Termin. Am witzigsten ist, dass es 8 Uhr zwei Termine sind, weil ich ja da den Beutelwechsel wieder machen muss. Also Leuts... Im Übrigen ist der andere Termin ein Belastungs-EKG, das ich canceln werde, weil: 5 Tage nach der OP! Ich soll mich überhaupt nicht belasten!

Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Grüße - sie haben mich erreicht, aber mit einer sagenhaften Geschwindigkeit von 0-1kbps konnte ich leider nicht antworten. Aber nun!

Meine OP ist gut verlaufen. Am Dienstag 7.30 Uhr war ich bestellt, bekam ein Beruhigungsmittel, habe geschlafen, wurde schließlich 11.50 Uhr in den OP gerollt, ab 12.00 Uhr verkabelt und dann narkotisiert. Das Letzte, an das ich mich erinnere, war die Antwort auf meine Frage nach der Uhrzeit: "12.10 Uhr".
Die OP an sich soll ca. bis 12.55 Uhr gedauert haben.
Aufgewacht bin ich zum ersten Mal 13.30 Uhr. Das Erste, an das ich mich erinnere, waren tierische Unterleibsschmerzen. Ich versuchte das auch zu sagen, aber irgendwie muss das keiner verstanden haben. Zweiter Versuch um 13.50 Uhr - dieser brachte mir meine erste Infusion von - wievielen eigentlich? - ein.
Des Rätsels Lösung lag nicht sofort auf der Hand, denn ich hatte zeitgleich mit der OP meine Periode bekommen und die Gefühle da unten waren schlichtweg mit Harakiri zu vergleichen.
Im Endeffekt ist der Katheter im Bauchraum schuld, der zwischen den Darmwindungen liegt und mich jeden Verdauungsvorgang mehr als deutlich spüren lässt. Die Blase ist auch überempfindlich und brennt...
Ich hoffe aber, dass ich morgen endlich "befüllt" werde und damit das Leiden aufhört.

Noch am Dienstag besuchte mich mein Schatzi. Eine halbe Stunde Autobahn (einfache Tour) ist es jedes Mal. Da will man eigentlich etwas länger zusammen sein, aber ich war dann einfach todmüde und kaputt...

Am Mittwoch durfte ich - nach negativem Röntgenbefund - endlich wieder aufstehen, aber das endete in einem Kreislaufkollaps. Ei, wie schnell der Pfleger den Kotzbeutel in der Hand hatte, als ich "Mir ist schlecht" sagte! *lach* Heute tut er mir leid, er ist ein netter Kerl. Die Schlechtigkeit war vorübergehend und abends bin ich dann schon mit einem Rollator hier im Krankenhaus die Flure abgelaufen. Nach jedem halben Flur musste ich die Bremsen fest stellen und mich ausruhen...

Das Ereignis des Tages am Donnerstag war der Besuch des angrenzenden Botanischen Gartens, in dem es jede Menge quakende Frösche gibt, die man auch beobachten kann. Einmal was anderes als die Krankenhausmauern sehen und frische Luft atmen... das war echt gut!

Heute hatte ich die erste Typisierungs-Untersuchung. Um auf die Transplantationsliste zu kommen, muss man zu sämtlichen Fachärzten, die man sich denken kann... Den Frauenarzt heute morgen hatte ich wegen Schmerzen ausgelassen, aber mittags ging es dann zum HNO. Die Untersuchung an sich war lachhaft (der Arzt hat in Ohren, Nase und Hals geguckt), aber das Röntgenbild von den Nasennebenhöhlen musste unbedingt noch sein. Tststs...
Am späten Nachmittag kam mein Schatzi und hat mir meinen Wunsch erfüllt und mir die Haare gewaschen. Mit einer frischen OP am Bauch und Schmerzen im Unterleib ist das fast ein Ding der Unmöglichkeit. Aber wir haben's geschafft und nun habe ich zum ersten Mal wieder richtige Klamotten an (bisher war es nur das Krankenhaushemdchen). Mit Telefon und Läppi am Bett fühle ich mich gerade gar nicht krank (dank Schmerzmittel, die mich hergebracht haben, aber eben gerade ein Segen für mich sind).

Ansonsten ist das Krankenhausleben einerseits öde, andererseits überraschend. Das Essen ist eine einzige Katastrophe. Da ich auf "Leichte Kost" gesetzt wurde, ist es nicht besonders gehaltvoll und schon gar nicht reichlich. Es kann auch während des Essens passieren, dass ein Pfleger ins Zimmer kommt und einen plötzlich zu einer Untersuchung abholen will. - Ooops? - Aber gut, dann muss man halt mit.

Wenig erfreulich sind die Aussichten auf das Ende meines Aufenthaltes hier, denn heute offerierte man mir, dass die eigentliche Dialyse erst am Montag losgeht. Und dann müsste man gucken, was ich für eine Füllung bräuchte und dann könnte man die für die Woche darauf bestellen. Meine Frage: "Und was passiert bis dahin?" - "So lange bleiben Sie bei uns!" Ich werde hier mal jemandem ganz dolle deutlich machen müssen, was das für uns für Kosten verursacht. Abgesehen von 10 Euro Krankenhaustagegeld, das man ja zurückbekommen kann, entstehen durch Benzin und Parkgebühren nochmal 12 Euro für jeden Tag, an dem ich von meinem Schatzi besucht werde. Reiche Leute können sich also mehr Besuch erlauben? Oder sollen sie besser ausgenommen werden? Ich werde mich bemühen, das Dialysezeugs so schnell wie möglich zu lernen und dann hier raus zu sein. Ich muss nächste Woche unbedingt mit meinem Doc reden.